تشریح برنامه‌های انجمن غیردولتی هگمتانه برای افراد مبتلا به اوتیسم / شقایق دهقان سفیر اوتیسم شد

نخستین همایش انجمن غیردولتی هگمتانه عصر یکشنبه در محل سالن اجتماعات بیمارستان صارم تهران برگزار شد.اعضای این انجمن غیردولتی که مهرماه سال جاری به ثبت وزارت کشور رسیده است در نخستین همایش خود که با همراهی جمع کثیری از متخصصان درمان و توانبخشی بیماران اوتیستیک و خانواده های فرزندان مبتلا به این عارضه، تشکیل شد […]

نخستین همایش انجمن غیردولتی هگمتانه عصر یکشنبه در محل سالن اجتماعات بیمارستان صارم تهران برگزار شد.اعضای این انجمن غیردولتی که مهرماه سال جاری به ثبت وزارت کشور رسیده است در نخستین همایش خود که با همراهی جمع کثیری از متخصصان درمان و توانبخشی بیماران اوتیستیک و خانواده های فرزندان مبتلا به این عارضه، تشکیل شد رسالت گروه هگمتانه را ایجاد کمکهای حرفه ای و پیشرفته، مشاوره، بسترسازی و حمایت کامل افراد تحت تاثیر اوتیسم خواند.

به گزارش خبرنگار مهر، مدیرعامل انجمن اوتیسم هگمتانه ایران، چشم انداز این سازمان غیردولتی را پیشگیری و کاهش ابتلای افراد مبتلا به طیف اختلالات اوتیسمی ، تشخیص زودهنگام و برخورداری بیماران، خانواده ها، و تمامی وابستگان به این طیف از خدمات استانداردهای حمایتی در سراسر جمهوری اسلامی ایران عنوان کرد.

سعیده صالح غفاری گفت: نگاه ملی به اوتیسم قبل از به دنیا آمدن فرزندان باید در میان والدین نهادینه شود و این مساله تنها با اطلاع رسانی صحیح، آموزش و پژوهش نیروهای متخصص و یاری تمامی دست اندرکاران و مدیران اجرایی انجام شدنی است. وی افزود: برای آنکه بتوان فرزندان مبتلا به طبف اوتیسم را از در خودماندگی و انزوا خارج کرد باید مستقیما از والدین این فرزندان متفاوت با سایر افراد جامعه یاری گرفت زیرا انها به دلیل لمس این عارضه و رویارویی با این مشکل تقریبا ناشناخته در میان جامعه ایران، تنها افرادی به شمار می روند که می توانند بهترین مشاوره ها را به گروههای متخصص برای امر درمان و توانبخشی این فرزندان ارائه دهند.

وی عوض کردن دید مردم و مدیران اجرایی دولت جمهوری اسلامی ایران و در کل شناساندن دقیق این بیماری به آنها را نسبت به کودکان اوتیستیک از نخستین اهدافی  خواند که اعضای این انجمن در صدد انجام آن هستند و خاطرنشان کرد: در جامعه ای که هنوز مردمو بسیاری از دست اندرکاران دولتی شناخت صحیحی از ظیف اوتیسم ندارند هیچ انتظاری برای عوض کردن شیوه زندگی خانواده هایی که به هر نوعی با اوتیسم دست به گریبان هستند نمی توان داشت و این مساله به تنهایی برای منزوی کردن خانواده های داران فرزندان اوتیسم کافی است.

در حال حاضر بیشتر خانواده هایی که فرزند اوتیستیک دارند یا به دلیل نداشتن اطلاعات کافی برای نحوه درمان و عادی کردن زندگی این  کودکان برای داشتن اینده ای روشن تر ، ناخواسته راه های اشتباهی را برای مسیر زندگی فرزندان خود رقم می زنند و  یا به دلیل .انکه هزینه های ساختن اینده آنها سر به فلک می کشد بالاجبار مجبور به رها کردن فرزند خود شده و آینده  اش را نادیده می گیرند.

غفاری به یاری گرفتن هنرمندان کشور را نیز به دلیل محبوبیت در میان تمامی اقشار جامعه از دیگر برنامه های این نهاد غیردولتی خواند و دعوت از شقایق فراهانی از هنرمندان محبوب جامعه ایرانی در این مراسم را نخستین گام در این راه
دانست.

در ادامه این مراسم شقایق دهقان از سوی انجمن هگمتانه و تمامی خانواده هایی که فرزندان مبتلا به اوتیسم دارند به عنوان سفیر اوتیسم به همگان معرفی شد.

وی گفت: متاسفانه به دلیل آنکه هیچ کدام از رسانه های کشورمان سعی کافی در شناساندن این عارضه به مردم ندارند روز به روز به مشکلات خانواده های فرزندان اوتیستیک افزوده شده و با وجودی که مشکلات این افراد در جامعه روز به روز در حال پررنگ شدن است اما شناخت آن در سظح جامعه و در میان مردم بیش از بیش کمرنگتر می شود. جامعه ما به دلیل فرهنگ های غلطی که ناخواسته در خود جا داده تنها در صدد پنهان کردن مشکلات برآمده و این مساله بر ناشناخته ماندن این مشکلات برای مدیران اجرایی و انجام نشدن راههایی برای حل مشکلات یاد شده توسط دولت کشورمان دامن زده است.

همچنین در این مراسم متخصصان و درمانگرانی که هر کدام به نوعی با مساله اوتیسم اشنایی داشتند به دلیل ارثی بودن اوتیسم ، بر امتحانات ژنتیکی قبل از اقدام برای بارداری توسط والدین تاکید کردند.

دکتر یوسف شفقتی هیات مدیره انجمن هکمتانه و متخصص در امر ژنتیک که یکی از سخنرانان نخستین همایش انجمن غیردولتی هگمتانه بود در جمع مذکور یکی از معمترین مشکلاتی را که خانواده های دارای فرزندان اوتیستیک در جامعه ایرانی دست به گریبان انند هزینه های گزاف و سرسام آور توانبخشی و درمان اوتیسم عنوان کرد.

شفقتی گفت: در حال حاضر تنها هیچ خدمات قابل قبول رفاهی و مالی از سوی دولت برای حمایت از فرزندان اوتیستیک ایرانی وجود ندارد و این بروز اینگونه مشکلات را نمی توان تنها کم کاری مدیران اجرایی دولتی خواند.
وی افزود: تمامی انجمن های غیر دولتی که به نوعی در این مورد ناشناخته در میان اقشار جامعه فعالیت دارند باید دست به دست هم داده و با برنامه ریزیهایی در سطح ملی بتوانند مشکلات را به همگان معرفی کنند. نمونه بارز آن تلاشی است که انجمن تالاسمی برای درمان و جلوگیری از ابروز این بیماری در سطح کشور انجام داد و نتیجه آن تقریبا صفر شدن شیوع تالاسمی در میان مردم ایران است. همچنین هزینه های درمان این بیماری تماما از سوی دولت به مبتلایان تالاسمی پرداخت می شود.

وی خاطرنشان کرد: با تلاشهایی که در امر شناساندن تالاسمی و پیشگیری آن توسط انجمنها و مردم و مدیران اجرایی صورت گرفت هم اکنون تست های ژنتیکی تالاسمی برای زوج ها کاملا رایگان صورت می گیرد و این تجربه می تواند چشم انداز روشنی برای مقابله با اوتیسم در ایران به شمار اید.

اهداف: بالا بردن سطح دانش و آگاهی عمومی و تخصصی جامعه از نیازهای افراد مبتلا به اوتیسمف خانواده و مراقبان آنها و تشخیص زودهنگام این بیماری، رایزنی و گیشنهاد همکاری با دولت نهادهای حکومتی و دیگر سازمانها برای تامین ، بهبود و ارتقای سطح آموزش و تحصیلات، مراقبت، پشتیبانی و دادن اطلاعات به افراد مبتلا به اوتیسم و خانواده ها  و مراقبان این بیماران. برگزاری جلسات سخنرانی کردن و در اختیار گذاشتن اطلاعات به قانون گذاران و نهادهای مدنی و مراکز خصوصی برای تامین بودجه کافی و مناسب برای ارائه خدمات.

تولید علم و دانش با پژوهش و تحقیق کردن درباره علل پیدایش اوتیسم ، پیشگیری و مدیریت موثر ان با همکاری مراکز علمی و دانشگاهی، ایجاد ارتباط و تعامل با مسوولین سیاستگذار کشور  و سایر انجمنهای غیردولتی.
در این همایش همپنین عزیزی کارشناس برنامه ریزی آموزشی و درسی دانش آموزان طیف اوتیسم سازمان آموزش و پرورش استثنایی کشور در ارتباط با اوتیسم گفت: طیف اوتیسم از سال ۷۲ در کشور ما شناخته شده و توانبخشی در مورد آن آغاز شد و از سال ۸۳ با آزمون تشخیصی که آموزش و پرورش به صورت غربال آغاز کرد شناسایی شد.

وی افزود:در سال ۸۳   حدود ۱۰۰ کودک مبتلا به اوتیسم در مدارس شناسایی شدند و متخصصان آن دوره بیشتر با حضور انها در مدارس مخالف بوده و معتقد بودند که آنان آموزش پذیر نیستند .  با توجه به اینکه این بیماری در طیف وسیعی گسترش داشته و بساری از اوتیسمی ها آموزش پذیری کافی دارند و توانایی حضور در مدارس را به متخصصان نشان داده اند ، باید برای آنها برنامه های مدونی برای ادامه تحصیلات فراهم و  از منزوی شدن خود و خانواده های آنان جلوگیری  کرد.
وی گفت: در حال حاضر ۱۶۷۰ دانش آموز اوتیسم در مدارس عادی و استثنایی تحت آموزش هستند  و ۲۲ مرکز دولتی و ۱۷ مرکز غیردولتی و ۳۵۰ کلاس خاص بچه های اوتیستیک در کشور وجود دارد.

در این مراسم علاوه بر متخصصان، دو نفر از مادرانی که فرزندان مبتلا به اوتیسم دارند نیز برای حضار سخنرانی کرده و از مشکلات این کودکان یاد کردند.

اوتیسم  ( ( Autismنوعی اختلال رشدی است که با رفتارهای ارتباطی ، کلامی غیر طبیعی مشخص می شود . علائم این اختلال در سال های اول عمر بروز می کندو علت اصلی آن ناشناخته است. این اختلال در پسران شایع تر از دختران است. وضعیت اقتصادی ، اجتماعی ، سبک زندگی و سطح تحصیلات والدین نقشی در بروز اوتیسم ندارد. این اختلال بر رشد طبیعی مغز در حیطه تعاملات اجتماعی و مهارت های ارتباطی تأثیر می گذارد. کودکان و بزرگسالان مبتلا به اوتیسم در ارتباطات کلامی و غیر کلامی ، تعاملات اجتماعی و فعالیت های مربوط به بازی، مشکل دارند. این اختلال ارتباط با دیگران و دنیای خارج را برای آنان دشوار می سازد . در بعضی موارد رفتارهای خود آزارانه و پرخاشگری  نیز دیده می شود. در این افراد حرکات تکراری ( دست زدن ، پریدن ) پاسخ های غیر معمول به افراد ، دلبستگی به اشیا و یا مقاومت در مقابل تغییر نیز دیده می شود و ممکن است در حواس پنجگانه ( بینایی ، شنوایی ، لامسه ، بویایی و چشایی )  نیز حساسیت های غیر معمول نشان دهند. هسته مرکزی اختلال در اوتیسم ، اختلال در ارتباط است.

۵۰ % از کودکان اوتیستیک قادر نیستند از زبان به عنوان وسیله اصلی برقراری ارتباط با سایرین استفاده نمایند. عدم به کار بردن ضمیر “من”  از ویژگی های کلامی این کودکان است. از مسائل دیگر تکلمی، تکرار کلمات و جملات اطرافیان است

منبع: خبرگزاری مهر

۰۶
اسفند ۱۳۹۲
مادربانو
دسته‌ها مطالب خواندنی
دیدگاه‌ها بدون دیدگاه

پاسخ دهید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *

شما می‌توانید از این دستورات HTML استفاده کنید: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>